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Sofrem para crescer 30 centímetros, mas ganham uns palmos de sonhos
O mundo não foi concebido a pensar neles. Não chegam a balcões, caixas de multibanco, muitas vezes nem chegam a arranjar trabalho. Mas, se à volta deles pouco ou nada muda, então eles alongam-se. Histórias de pessoas com nanismo acondroplásico, anões que correm uma maratona para medir pelo menos cerca de metro e meio.
Por Maria João Lopes (texto) e Adriano Miranda (fotografia)
Anda sempre com um banco atrás. Para cozinhar e chegar ao fogão, põe-se em cima dele. Para lavar as mãos e a cara no lavatório, lá está ele. Para acender a luz, às vezes também usa a vassoura. Mas o “banquinho” é que lhe vale num mundo que foi pensado para quem mede pelo menos um metro e meio. “Anda sempre atrás de mim”, diz Maria da Ascenção Fraga que, com 44 anos, mede 1,12. Tem nanismo acondroplásico – o mais comum, aquele que afecta a maior parte dos anões que, em Portugal, deverão ser 400. Enfrentam um quotidiano de dificuldades: chegar a interruptores, à caixa multibanco, usar instalações sanitárias, serem vistos quando chegam a um balcão, e em alguns casos até fazerem a higiene íntima, dificultada quando os braços são demasiado curtos.
Se uns se adaptam e habituam, dia após dia, a vencer obstáculos, outros, sobretudo os mais novos, optam por fazer alongamentos: um tratamento médico duro que lhes permite crescer cerca de 30 centímetros. Uma autêntica “maratona”, como lhe chama um dos especialistas na área, Jorge Seabra, director do Serviço de Ortopedia do Hospital Pediátrico de Coimbra.
Ali, o processo inicia-se, em regra, a partir dos 14 anos, não só por o crescimento já estar concluído, mas por haver nessa idade “mais maturidade e resistência psicológica”, defende Jorge Seabra. Há outros hospitais em que também se faz o tratamento, como o Garcia de Orta, em Almada, e o Dona Estefânia, em Lisboa.
Jorge Seabra, que fez o primeiro alongamento há 30 anos, explica que o processo, que começa com uma intervenção cirúrgica em que se provoca uma fractura no osso, prolonga-se, em média, cerca de três anos. Mas pode ser mais. Através de estruturas metálicas fixadas no osso, para este não quebrar, os alongamentos vão sendo feitos – cerca de um milímetro por dia, embora para o osso ganhar resistência seja necessário usar o fixador mais tempo (por cada centímetro de osso consistente é necessário cerca de um mês de utilização do aparelho). Na zona fracturada, nasce osso regenerado. “É uma prova de resistência e é preciso que as pessoas tenham noção disso. Exige que, em casa, o doente faça pensos diários durante muitos e muitos meses. Não é difícil de executar, é psicologicamente desgastante. Mas os resultados são muito compensadores”, diz. Nem todos os anões se podem submeter a este tratamento. Cada caso é um caso, mas é no nanismo acondroplásico que se podem obter os melhores resultados. “Digamos que é como um acordeão que é preciso desembrulhar. Os ossos não cresceram, mas os músculos, vasos e nervos estão geneticamente programados para terem um comprimento normal, ficando, digamos, enrolados sobre si mesmos. O que o tratamento faz nestes casos é restabelecer o comprimento do osso”, explica o especialista sem esconder que há sempre alguma perda: na flexibilidade, na mobilidade, nas cicatrizes que deixa. Mas os ganhos podem ser maiores.
Afectos
José Pedro Fraga, o filho de Maria da Ascenção, já adivinha essas mudanças. Sonha com elas. Ainda vai a meio da corrida que tanto fôlego lhe exige. Tem 17 anos, media 1,13 quando se submeteu à operação que marca o arranque do tratamento. Foi a 27 de Junho de 2008, em Coimbra. Hoje já mede 1,35, mas ainda lhe falta, depois de um ou dois anos de repouso, alongar as tíbias – são pelo menos mais 10 centímetros. Nunca namorou, mas daqui a três anos, quando tudo chegar ao fim, quem sabe?
As relações afectivas e a integração social – ou a ausência delas – são, para muitas destas pessoas mais marcantes e penosas do que as questões funcionais que também lhes dificultam a vida. “Gostar de um rapaz é o maior desgosto da adolescência. É triste aproximarmo-nos de um rapaz que tenha uma altura normal, uma pessoa sente-se rejeitada à partida, acha que dificilmente vai ser correspondida”, conta Juliana Costa, hoje com 25 anos e mais 31 centímetros de altura. Mede 1,51.
O psiquiatra Daniel Sampaio reconhece que “o corpo e a imagem corporal são centrais na adolescência”: “Num estudo do Instituto Português da Juventude de 2003, 23 por cento das raparigas e 14 por cento dos rapazes portugueses adolescentes diziam não gostar do corpo, queriam mudá-lo, não estavam satisfeitos com ele. Um anão adolescente compara-se comos jovens da sua idade e sente-se diferente, é natural que a sua autoestima seja afectada por isso”, diz por e-mail ao P2.
Para Jorge Seabra os alongamentos trazem “uma libertação enorme” para os anões: “Para além de conseguirem assegurar as tarefas quotidianas, estas pessoas passam a ser olhadas como merecem, deixando de ser infantilizadas, o que favorece a sua auto-estima e inserção social, passando também a viver a sexualidade de uma outra maneira, o que psicologicamente tem uma importância extraordinária”, explica o ortopedista.
Helena Galhofas, de Bencatel, Vila Viçosa, distrito de Évora, tem 25 anos e já terminou o tratamento há algum tempo. Começou aos 14, em Coimbra, cresceu 30 centímetros ao longo de quatro anos (com um de intervalo, a meio do processo). Actualmente a fazer um estágio profissional de técnica de acção educativa, num jardim-de-infância, não tem dúvidas: “Agora chego onde não chegava, sou mais independente. Conduzo um carro normal. Faço tudo sozinha, chego à bancada da minha cozinha, a qualquer balcão, subo para cima da cama”, enumera.
Por todas estas razões é que Maria da Ascenção Fraga sempre quis que o filho fizesse o tratamento: “Fui bastante criticada porque o meu filho pulava, saltava e eu cortei-lhe a liberdade. Mas sempre achei que ele devia fazer e, por mim, fazia também aos braços. Mas cada dia sua história. Se eu estiver sempre a dizer ‘Tens que fazer, tens que fazer’, causo-lhe stress”, diz, lamentando que, quando ela era criança, ninguém lhe tivesse falado sequer de nanismo quanto mais de alongamentos. Os pais nunca lhe disseram nada, ela nunca perguntou. Era assunto tabu. Percebeu sozinha e em silêncio, por volta dos 12 anos, que não ia crescer mais. “Via os meus amigos todos altos e eu ficava sempre naquela situação. Não tive ninguém que me dissesse ‘Tu és anã’, como eu disse ao meu filho. O meu irmão era normal, os meus pais, que já eram duma certa idade, também. Nunca falaram comigo, sabe como é Trás-os-Montes, é um mundo pequeno”, justifica. Vive onde sempre viveu, em Vilas Boas, concelho de Vila Flor, Bragança. É doméstica, já trabalhou “no campo”. O filho, José Pedro Fraga, vai para o 10º ano em Setembro. Escolheu o curso profissional de Energias Renováveis. Desde que os alongamentos começaram, faltou algumas vezes à escola. Depois da operação, durante seis meses, ia todos os meses de Vilas Boas a Coimbra, num carro do hospital de Mirandela. Mas agora já chega aos balcões. “No outro dia, fui fazer um exame ao hospital e, no balcão, era eu que transmitia as respostas à minha mãe lá para baixo”, conta José Pedro.
Adriano Miranda – Público
Já Vítor Monteiro, de 44 anos, que também nasceu com nanismo acondroplásico e mede 1,25, não faz questão que o filho, de nove, se submeta ao processo. Pelo contrário: “Não sei qual vai ser a decisão do Miguel. Está perfeitamente integrado, corre, joga futebol, salta, não estou a vê-lo trocar a brincadeira por uns centímetros de alongamentos… Sinceramente, acho que não vale a pena o sofrimento, só se ele quiser mesmo”, diz o técnico oficial de contas, que vive em Moimenta de Maceira Dão, Mangualde.
Admite que há preconceito, que é preciso lutar por uma “melhor integração social e profissional”, mas ele sempre se conseguiu afirmar. Foi casado – com uma mulher sem nanismo –, teve gémeos: a Inês saiu à mãe, o Miguel ao pai. “Quando soubemos que o Miguel ia ter nanismo, houve algum arrefecer, mas não foi o fim do mundo. Sabíamos que havia 50 por cento de probabilidade de acontecer. É mais complicado quando o casal não está à espera. Isto é uma mutação genética, pode acontecer…”, diz.
Foi o caso de Madalena Correia, 51 anos, mãe de Juliana Costa. Na família ninguém tem nanismo, foi inesperado: “No dia do parto, disseram-me logo. Depois começámos a andar de médico em médico. Acabámos em Coimbra”, conta.
Pequenos Lusitanos
Lutar contra a falta de informação foi uma das razões que levou Vítor Monteiro, em conjunto com outras pessoas, a formar o grupo Pequenos Lusitanos. A futura associação, da qual ainda estão a redigir os estatutos, dirige-se a pessoas com nanismo e seus familiares e tem como objectivos, entre outros, acabar com algumas lacunas legais, como o facto de as pessoas com nanismo nem sempre verem reconhecidas as suas dificuldades, apesar de a doença ser considerada uma deficiência genética.
Vítor Monteiro, assim como Margarida Silva, também do grupo, entendem que a forma como a Tabela Nacional de Incapacidades está estruturada – sem que inclua directamente o nanismo – permite que as juntas médicas usem “critérios diferentes” em casos semelhantes. “Isto origina muitas injustiças”, alerta Vítor Monteiro. “Nuns atestados, uns têm dificuldade comprovada de locomoção na via pública e na utilização de transportes públicos, e outros não. Quem tem ganha direito a isenção de imposto automóvel. Eu não tenho, por isso o meu carro tem o preço normal e eu ainda tenho que adaptá-lo”, explica.
Laurinda Mota, 42 anos, é outro dos membros do grupo Pequenos Lusitanos. Mede 1,12 e é mãe de Sandra, que também nasceu com nanismo acondroplásico. Sempre soube que a filha, hoje com 12 anos, iria querer fazer os alongamentos. Aos quatro anos, fez um desenho claro para o psicólogo que a seguia e segue: no papel havia duas bonecas, uma pequena, que era a mãe, outra grande, era ela. Via-se alta.
Hoje, está a fazer o tratamento no Hospital Dona Estefânia. Quer ser actriz. Quando começou, aos 7 anos, media 99 centímetros. Já fez aos fémures, aos braços, e às tíbias, e já mede 1,28.
Sandra é seguida por Delfim Tavares, que aconselha, quando se decide avançar para o tratamento ósseo, alongamentos seriados durante o crescimento. O primeiro entre os seis e os 10 anos, depois aos 13, novamente entre os 14 e 15 anos e, finalmente, aos 16, optando ora por fixadores monolaterais, ora por circulares.
O ortopedista defende que a “deformidade do doente acondroplásico” tem “alterações rotacionais e desvios laterais que só com um dispositivo circular” é possível “corrigir em três dimensões em simultâneo”.: “Para os primeiros alongamentos da coxa e perna utilizamos fixadores monolaterais, passando a usar na adolescência o circular. Nos braços utilizamos sempre o fixador monolateral.”
Jorge Seabra tem uma opinião diferente: “Defendemos o uso de aparelhos monolaterais, uma estreita calha metálica que fica paralela ao membro, e não aparelhos circulares, que envolvem o membro a toda a volta, dificultando a execução do penso diário. Os fixadores monolaterais tornam o processo muito mais confortável, e a comodidade é decisiva, num processo tão longo que exige muita perseverança”, diz, precisando que, a partir da década de 1990, só usam os fixadores circulares em casos pontuais.
Adriano Miranda-Público
Com sofrimento
Certo é que o tratamento custa, mas quem o fez não se arrepende.
Juliana Costa, que vive em Lustosa, Lousada, com os irmãos e os pais – a mãe é costureira, o pai trabalha na construção civil – media 1,20 quando começou os alongamentos, há uma década. Tinha 15 anos. Cresceu 31 centímetros em altura e confiança.
“Faz muita diferença. Então na vida social, principalmente aqui, nas aldeias… As pessoas olham, criticam, há menos abertura. Mesmo na escola, sentia que as pessoas não aceitavam”, diz. “Quando tinha aquela altura, magoava-me muito o olhar das pessoas. Têm pouca informação em relação a nós. Em muitas situações, quando tinha 10, 11 anos, senti que faziam pouco de mim…”, lembra.
A vivência claustrofóbica nos sítios pequenos e a dificuldade em arranjar trabalho são queixas comuns. “Vivi muito tempo em meios pequenos, as pessoas são mais ignorantes, quando fui para Lisboa, foi melhor”, desabafa Laurinda Mota, que sempre trabalhou, apesar da discriminação que diz existir. “Bateram-me muitas vezes com a porta. Por telefone diziam-me que sim, depois quando me viam, afinal, o lugar já estava ocupado”, conta Laurinda Mota, hoje auxiliar de serviços gerais na Quinta Pedagógica dos Olivais.
Juliana Costa, que tirou os fixadores a 8 de Junho, acredita que, agora sim, vai arranjar um emprego. Também quer tirar a carta. São as recompensas para um esforço gigante. “As dores no fémur foram o que me custou mais, no início eram terríveis. As tíbias doem menos”, recorda. Nunca pensou desistir, nem quando o pai, depois de ver o que a filha tinha passado com os fémures, já nem queria que fizesse às tíbias. O tratamento foi sendo feito, com fisioterapia e intervalos pelo meio. Agora quer fazer uma plástica para tirar as cicatrizes.
Também Helena Galhofas admite que “custou”: “Foi muito doloroso, tinha que andar com ajuda, precisei muito de apoio. Tinha que dormir sempre na mesma posição, de barriga para cima, tinha que fazer o penso, limpar os orifícios todos os dias. Mas valeu muito a pena”, garante. Só não alongou os braços. Tal como Juliana Costa, diz não sentir necessidade.
José Pedro ainda anda de muletas. O processo vai a meio, falta-lhe alongar as tíbias. Para a mãe, o pior do tratamento é “ser um tempo longo que custa a passar”. Mas nada a demove. Diz que faz o penso ao filho, todos os dias, “com muito gosto”. Está sempre bem-disposta e, mesmo em situações que podiam ser embaraçosas, diverte-se. A “melhor” foi quando se dirigiu a uma esquadra da polícia para pedir que lhe tirassem uma multa. Chegou lá e, diante do balcão altíssimo, disse com a voz grave que a caracteriza: “Boa tarde.” O polícia, do outro lado do balcão, levantou os olhos do jornal, e nada.
Olhava para a direita, para esquerda, até olhou para cima para ver de onde vinha aquela voz. Só não olhou para baixo: “Não estou em cima, estou em baixo!”, disse-lhe Maria da Ascenção Fraga. Mãe e filho riem-se que nem perdidos com a história da voz que parecia vinda do além.
A mesma atitude “positiva” tem Vítor Monteiro. Na família não há dramas. A filha, a Inês, já mede 1,29: “Ela brinca comigo, diz que já me passou. Agora, sou eu a esticar-me.”Ri-se e conta mais uma: em Mangualde, no banco onde vai habitualmente, baixaram-lhe a caixa multibanco para ver se ele se “desenrascava”. Mas depois foram as pessoas altas que se começaram a queixar que aquilo estava muito baixo e, então, toca a subir outra vez.
Um dia, chegou lá e disse: “Então, como é? Isto cresce e eu não?” Solução: a caixa ficou num ponto intermédio entre o mundo dos altos e o dos baixos e Vítor Monteiro usa um lápis com borracha na ponta para chegar às teclas.
“Os alongamentos trazem uma libertação enorme. Além de assegurarem as tarefas quotidianas, estas pessoas passam a ser olhadas como merecem, deixando de ser infantilizadas, o que favorece a auto-estima e a inserção social, passando também a viver a sexualidade de outra maneira, o que psicologicamente tem uma importância extraordinária.” Jorge Seabra
Com autorização exclusiva de publicação dada pelo Jornal Público:
Vai sair na edição do Jornal Público de amanhã, dia 16 de Julho, um importante artigo que abordará o Nanismo e os tratamentos de alongamento ósseo que no nosso País se fazem.
Dada a importância, desta temática, aqui fica a informação.
Contamos aqui colocar o artigo, passado algum tempo.
Barreiras
A cadeira de rodas é um outro apartheid
As cidades podem ser um inferno para quem sofre de mobilidade reduzida. Apesar dos apoios. Apesar dos apelos e das campanhas. A partir de amanhã, há mais milhões para tirar obstáculos do caminho. Até agora, o que fizemos? Pouco, muito pouco Por: Marisa Soares
"As cidades não estão preparadas para nós." Jorge Falcato, 56 anos, paraplégico desde os 24, lamenta-se enquanto aponta para locais onde a sua cadeira de rodas, muitas vezes, não entra. Edifícios públicos, restaurantes, discotecas, monumentos, transportes públicos, espaços verdes. "Limito a minha vida aos locais onde tenho a certeza que posso ir." "Não conheço bem a minha cidade." Que cidade é esta, livre para alguns, acessível para a maioria, uma prisão para outros que se tornam uma minoria invisível?
Há um exercício que se pode fazer e que resulta elucidativo: assinalar a negro num mapa todas as barreiras que encontramos numa cidade, por exemplo Lisboa. Jorge Falcato, que se move numa cadeira de rodas há 32 anos, já se deu a este trabalho, recorrendo a autocolantes. O arquitecto garante que se tivesse marcado cada obstáculo com um ponto negro, o mapa da capital transformar-se-ianuma "enorme mancha negra". Pessoas com mobilidade reduzida vivem ainda "um regime de apartheid não decretado e invisível aos olhos do cidadão comum". Pedro Oliveira, a quem a paralisia cerebral não impediu de ser investigador na área da ciência e tecnologias de inovação, tem outra crítica: "A acessibilidade ainda não é uma questão estratégica para o país." Quem sofre na pele as agruras de muitas pessoas com mobilidade reduzida considera que "devia haver incentivos, tal como há para a inovação tecnológica". Porque Portugal tem "um dos melhores sistemas internacionais de legislação sobre a deficiência". Mas a lei não basta.
O diploma sobre a promoção da acessibilidade, de 2006, é generoso, como acontece muitas vezes, mas os resultados até agora são, no mínimo, insuficientes. A legislação previu que em 2017 as cidades portuguesas estariam livres de barreiras físicas e que os espaços públicos seriam acessíveis a todos, sem excepção. É o princípio da não-discriminação. "A acessibilidade é uma questão de direito", sublinha Falcato. O problema é que uma promessa tão antiga poderá não ser cumprida tão cedo.
"Os privados ainda não perceberam que a acessibilidade é um bom investimento", até porque as pessoas com mobilidade reduzida nunca andam sozinhas. No turismo, o país ainda não fez o trabalho de casa. Segundo um relatório de avaliação de Fevereiro de 2010, dos 13 locais que Portugal tem classificados como património mundial, apenas dois têm acesso parcial para cidadãos em cadeira de rodas. Já os oito casinos do país são completamente acessíveis.
Em Lisboa, a parte antiga e mais turística da cidade – como o Bairro Alto e Alfama – é inacessível. "É uma pena não conseguirmos ir ao Castelo de S. Jorge com os nossos clientes", nem ouvir fado, lamenta Ana Garcia, directora da agência de viagens Accessible Portugal, a primeira agência vocacionada para viagens e turismo acessível para pessoas com mobilidade reduzida. "As ruas são estreitas, não há estacionamento, há pinos a fechar as ruas…", nota. Com o envelhecimento cada vez mais acentuado da população – o que aumenta o grau de dependência – e a expansão do turismo senior, vamos querer ficar para trás?
A primeira legislação nesta matéria é de 1982, mas foi revogada depois de o então primeiro-ministro, Cavaco Silva, ter adiado a sua entrada em vigor. "Mais de 50 por cento das habitações foram construídas depois disso. Podíamos ser hoje um dos países mais acessíveis do mundo", sublinha Falcato, arquitecto de profissão. Mas perdemos a oportunidade. Porquê? "Os políticos não quiseram abrir os cordões à bolsa."
Pouco foi feito
"A maior parte das autarquias não tem meios para as obras, nem as define como prioritárias", assinala por seu lado o arquitecto Pedro Gouveia, especialista nesta matéria. Ao contrário do que acontece, por exemplo, na Catalunha, em Espanha, onde dois por cento do orçamento municipal se destina a eliminar barreiras físicas, tal não está previsto na lei portuguesa das finanças locais. "Não há um verdadeiro compromisso", vinca Gouveia.
Se nos anos de 1980 era caro tornar um edifício acessível, hoje será muito mais. Por isso, "reservar um por cento dos orçamentos locais para esses fins seria um bom começo", propõe Paula Teles, arquitecta e especialista em acessibilidade. Enquanto tal não acontece, a solução pode estar nos fundos comunitários. A partir de amanhã, câmaras e associações de municípios podem candidatar-se, até 14 de Setembro, ao programa RAMPA (Regime de Apoio aos Municípios para a Acessibilidade). Cada projecto pode ser financiado até 300 mil euros, um apoio que vai desde a planificação até à execução da obra, explica Rui Fiolhais, gestor do Programa Operacional do Potencial Humano, que financia este apoio aos projectos que tornem as cidades mais acessíveis a todos.
Em 2008, foram aprovados 58 projectos, que valiam 9,3 milhões de euros. Destes, 47 foram apresentados por câmaras municipais. Foram atribuídos 8,3 milhões para a criação de planos locais de acessibilidade, que têm de estar concluídos até ao final deste ano, porque depois disso o dinheiro deixa de estar disponível. Até agora, só foi executado 21 por cento do montante atribuído.
Mas será que os planos locais vão garantir cidades acessíveis em 2017, como previa a lei? "Não serão suficientes, se não existir vontade política", frisa João Cotim, o primeiro provedor municipal e metropolitano dos cidadãos com deficiência, cargo criado em 2002 pela Câmara do Porto. Esta cidade ainda não tem um plano local de acessibilidade, tal como Lisboa, onde só em Junho foi constituída a equipa que vai elaborar o documento. "Os planos poderão contribuir para que em 2017 o saldo seja mais positivo em termos de acessibilidade", reconhece Lia Ferreira, arquitecta e adjunta do provedor, paraplégica desde os quatro anos. Porém, "corremos o risco de, em vários casos, se limitarem ao que são: planos".
Bons exemplos
Palmela, Portimão e Vila Real de Santo António são as cidades apontadas por Rui Fiolhais como bons exemplos, na apresentação do RAMPA, anteontem. Palmela tem já um plano de acessibilidade em estado avançado; Portimão inaugurou em Junho a Rota Acessível, um percurso de sete quilómetros pelos principais locais da cidade; e Vila Real de Santo António tem a brigada "passo a passo" para eliminar barreiras.
As três integram a Rede Nacional de Cidades e Vilas com Mobilidade para Todos, que conta com 74 municípios. A rede foi lançada pela Associação Portuguesa de Planeadores do Território em 2003, Ano Europeu de Pessoas Portadoras de Deficiência, e desafiou os municípios a tornarem uma área central do seu espaço público mais acessível, de forma faseada. Dez municípios estão ainda a acabar o projecto.
Mas ainda há muito por fazer, por exemplo, nas universidades. "Quando tirei o curso [na década de 1980], a acessibilidade estava longe dos planos curriculares", conta Jorge Falcato. O Plano de Acção para a Integração das Pessoas com Deficiência e Incapacidades previa a criação até 2009 de um guia de recomendações para incluir as questões do design universal nos currículos das universidades e escolas técnicas. Esse plano tinha 99 medidas. Dezanove continuam por aplicar. Uma delas foi o financiamento de obras em prédios com espaços comuns para eliminar barreiras. O apoio podia ir até aos 3000 euros por habitação, mas a medida não saiu do papel.
Não se sabe quantos edifícios são acessíveis em Lisboa. O Instituto da Habitação e Reabilitação Urbana (IHRU) é responsável por essa avaliação e tem de publicar anualmente um relatório. Questionado sobre este assunto, o IHRU não respondeu.Jorge Falcato, arquitecto, 56 anos, há 32 numa cadeira de rodas.
Fonte – Jornal Público: http://jornal.publico.pt/noticia/11-07-2010/a-cadeira-de-rodas–e-um-outro-apartheid-19788961.htm
Vou escrever-vos na qualidade de SER PL!
Ser vivo que pensa, que sonha, que trabalha, que encara a vida, que já procriou, que ama, que gosta de vencer mas enfrenta os sacrifícios/dificuldades mas gosta de vencer. Um ser vivo que tem dificuldades em gerir o tempo atribuído ao dia, que tem etapas e metas a alcançar enquanto vive, um ser que corre, que salta, que pula e até… avança! Enfim… um ser como tantos outros. Que não gosta e até abomina a mesquinhez e a quezília.
Este meio ano, à semelhança de quase sempre… desde que virei a profissional da arte que sei mais ou menos fazer bem, foi particularmente duro. Tive que para aí canalizar quase todas as minhas energias positivas… mas alcancei os resultados a que como sempre me propus, de forma satisfatória.
Estou assim… de regresso a este nosso projecto e em particular ao Mundo dos Pequenos Lusitanos. Este no qual nós nos temos sentido mais ou menos próximos, vai ter que avançar e continuo a dizer com quem nele e em nós acreditar. Graças ao esforço, particularmente da Margarida, da Carolina e do Ricardo, ele não parou durante esta minha ausência. Nem podia… pois ninguém é insubstituível, mas todos são necessários e imprescindíveis.
No presente e para o futuro, as prioridades serão: a discussão e finalização dos estatutos, já elaborados em rascunho, saber-se claramente quem está disponível para avançar nos primeiros órgãos da nossa Associação, formalizar o acto público de constituição, o registo de domínio na internet, definição de um logótipo que nos represente e avançar e avançar…
Precisamos de unir as mãos e pensar a várias vozes, mas num só caminho… aquele em que um dia sonhámos e apostámos em concretizar!
E não se esqueçam que as Associações são conjuntos de pessoas com objectivos comuns… Associar é: Unir, juntar, agregar, relacionar, estabelecer conexão, … acompanhar alguma coisa com outra.
Quero continuar a contar com todos, contem comigo também!
Um ser – Pequeno Lusitano – Vítor Monteiro
Análise aos ossos encontrados do homo
florensiensis prova que não sofriam de cretinismo
Um estudo, a ser publicado no início
de Junho no Journal of Comparative Human Biology, garante que o homo
floresiensis, conhecido mais popularmente por hobbit, que vivia na ilha das
Flores, na Indonésia, não se tratava de um ser humano com nanismo, como vinha
sendo sustentado até então.
Os hobbits viveram há 18 mil anos e eram uma espécie separada de hominídeos. Em
2003, foram descobertos restos de uma fêmea que media um metro e pesava trinta
quilos. Depois desta descoberta, vários cientistas encontraram outros
indivíduos com características semelhantes na ilha indonésia.
Inicialmente,
acreditava-se que se tratava de uma nova espécie de hominídeo e estes seres
pequenos foram apelidados de hobbits, em homenagem às personagens de «O Senhor
dos Anéis», do escritor J.R.R. Tolkien.
Em 2008, Peter Obendor, da Universidade RMIT, em Melbourne, na Austrália,
afirmou que os restos encontrados eram de humanos modernos que sofriam de
cretinismo, uma doença causada pela falta de iodo.
No estudo publicado esta semana, Colin Groves, da Universidade Nacional da
Austrália, em Camberra, comparou os ossos encontrados nas Flores com os de dez
pessoas que sofriam de cretinismo.
O investigador
focou o trabalho nas características anatómicas típicas da doença, muito
semelhantes ao nanismo.
A conclusão do estudo não deixou margem para dúvidas: não havia qualquer
sobreposição entre as características de cretinismo nos humanos e nos ossos
encontrados na ilha das Flores.
Mescla anatómica intriga cientistas
A anatomia do homo floresiensis tem características do Australopiteco e do Homo
Erectus com outras do Homo Sapiens.
A altura é semelhante à dos Australopithecus mas a estrutura do crânio e a
dentição já são mais parecidas à do Homo Erectus. As mãos são desenvolvidas mas
de pequena dimensão, assemelham-se às do Homo Sapiens.
Há ainda várias hipóteses teóricas sobre a extinção destes pequenos homens. Uns
acreditam que a competição com o homem moderno acabou com a espécie e outros
apostam numa erupção vulcânica ocorrida na ilha.
Fonte: http://www.cienciahoje.pt/index.php?oid=43765&op=all#cont
João Arriscado Nunes apresentou projecto apoiado pela
Comissão Europeia
No início do século XX o
doente era encarado como um dependente médico. Essa concepção foi evoluindo ao
longo dos tempos devido à ampliação e redefinição das capacidades das
instituições e da própria profissão médica, assim como ao aparecimento da noção
de que o doente é um cidadão com direitos adquiridos.
Esta evolução que decorreu no último século deu o mote ao projecto Associações
Europeias de Doentes na Sociedade do Conhecimento, um estudo que conta com o
apoio da Comissão Europeia e que foi hoje apresentado por João Arriscado Nunes
no “Colóquio Doentes e Cidadãos”.
De acordo com o sociólogo, no início do
século havia uma “relação assimétrica entre o médico e o doente” com “uma
orientação predominantemente ligada à assistência e à protecção”. Devido a
esta conotação de subordinação, o doente pode ser descrito nesta fase como
paciente, tendo em conta que este tipo de associação é caracterizado pela “redução
da autonomia do doente e pela sua dependência relativamente a terceiros”.
Esta relação manteve-se enquanto não existiram métodos terapêuticos eficazes,
pelo que o paciente sentia-se subordinado à autoridade médica e à sua sabedoria
clínica, depositando toda a sua confiança naquele que lhe assistia e na
medicina, havendo ainda entre ambos uma grande distância social.
Avanços médicos tornam doente menos dependente
Esta ideia foi-se alterando ao longo do último século, com a introdução de
meios de intervenção, como vacinas, cirurgia, medicamentos, assim como com as
tecnologias mais recentes que tornam mais eficaz e específico o diagnóstico.
Segundo João Arriscado Nunes, estes avanços
acarretaram um conjunto de pressões que induziram a que as próprias
organizações que prestam cuidados de saúde se tornassem mais responsáveis. Se
por um lado “apareceram novos meios de terapia, visualização e diagnóstico”,
por outro “o grau de incerteza e risco de erro aumentou”.
O doente começa a ser assim reconhecido como alguém independente do médico, um
cliente, pelo que esta relação sofre mudanças, ainda que a assimetria entre
ambos se mantenha.
Com o avanço da tecnologia, surge “uma crise na definição da competência
médica” que “tradicionalmente era auto-regulada”, mas que pode agora
ser posta em causa por pessoas de fora da área, como um advogado, por exemplo.
O próprio doente começa assim a ficar mais consciente dos seus problemas e
estabelece-se um novo tipo de relação: face a face. Acresce a isto o
reconhecimento da saúde como um direito fundamental, o que levou à criação de
Serviços Nacionais de Saúde, atribuídos a todos os cidadãos.
Biosocialidade e Associações
A “democratização” da saúde possibilitou o aparecimento da biosocialidade, que
permite compreender a transformação do doente enquanto cidadão. “A
identidade dos doentes passa da situação em que são vistos como sujeitos
menores para outra em que há a partilha de uma condição associada a determinada
doença”, sugere o investigador.
Os doentes
organizam-se então em associações de cariz muito heterogéneo, sendo que algumas
envolvem-se em laboratórios de investigação ou em formas de acção directa,
entre outros tipos de iniciativas.
Hoje em dia são estas associações que estão a introduzir mudanças na assimetria
de relação entre paciente e médico, cabendo-lhes um conjunto de novas práticas
e funções que ajudam a encarar o doente como cidadão.
2010-06-04
Por Carla
Sofia Flores
Fonte: http://www.cienciahoje.pt/index.php?oid=43150&op=all
Os
Pequenos Lusitanos têm sido alvo de alguns rumores criados por pessoas que, em
vez de falarem directamente e contribuírem com as suas ideias, fazem intrigas
estéreis criando divisões, o que não ajuda nem facilita este grupo a chegar a
bom porto, na tão ambicionada criação da nossa Associação.
A
última situação aconteceu no dia 5 de Junho, data em que estava programado um
Especial Dia da Criança, onde participariam Pais, Crianças e Amigos, estando a
sua organização a cargo de um elemento ligado aos PL.
Assim,
esta missiva serve para esclarecer que, por causa de rumores envolvendo um tal
Senhor X (ligado aos PL), mas que envolveriam um tal Senhor Y (não ligado aos
PL), foi dada ordem de cancelamento do evento, razão pela qual não estiveram os
principais elementos da Comissão de Coordenação.
Esse
encontro resumiu-se assim a um restrito encontro de amigos, podendo ter sido um
importante encontro de pessoas que se revê e acredita na necessidade de colocar
na ordem do dia e em Portugal, os temas pelos quais lutamos que são tão-somente,
mas com enorme amplitude, as várias dificuldades de crescimento ósseo!
Temos
vindo a sublinhar que, todos somos poucos para tão nobre causa, lamentando mais
uma vez que se estejam a fomentar desuniões, alimentando tricas ocas e sem
sentido!
Apesar
de todas estas situações, continuaremos o nosso caminho com aqueles que acreditam
em nós, levando os objectivos de sempre avante.
Assinam esta missiva – Vítor,
Margarida e Carolina
Existem testemunhos de vida que nos tocam, pelos mais variadíssimos motivos… como pais e vislumbrando a perspectiva médica de acompanhamento dos nossos filhos! Hoje li um desses depoimentos de MÃE!
Sem dúvida que um merecido reconhecimento… a alguém ao qual também já faço a merecida vénia, pois temos esse lado comum (como pais), não é Florbela?!
Fiquei emocionado e aqui partilhamos as emoções de uma vida com positividade com quem tem positividade para dar, partilhar e ajudar!
Bem-Haja à destinatária desta alusão pois também fazes parte de nós PL’s!
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